Vivre avec la migraine

J’ai hésité à écrire cet article sur la migraine, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, par que je n’aime pas donner de moi l’image d’une victime ou qu’on est « pitié » de moi. Ensuite parce que je me suis demandé, si ça pourrait nuire à ma vie pro. C’est un choix que j’ai fais, de ne pas me cacher derrière un nom de plume. J’ai choisi d’exposer publiquement une part (mais surement pas tout) de mes opinions et de mes expériences en ligne. Mais finalement, ce n’est pas moi le problème. C’est la façon dont l’autre accueille ou interprète ma parole selon ses filtres, ses idées reçues ou son état d’esprit. Son opinion reflète son monde intérieur. Et je ne suis pas responsable de cela. Je laisse donc au lecteur le pouvoir d’exercer sa capacité ou non à comprendre de travers ce que j’écris ou à vouloir l’utiliser pour me nuire. Témoigner de ses soucis de santé ou de ses faiblesses, c’est aussi exposer sa vulnérabilité dans un monde où l’on vente la concurrence, le toujours plus et la performance. La maladie apparait pour certains comme une faiblesse ou un prétexte à disqualification, discrimination… et un prétexte pour vous exclure. Alors que personne n’est à l’abri de la maladie, du handicap, des problèmes… cela fait partie de la vie. Se croire au-dessus de ça c’est se bercer d’illusions.

Vivre avec la migraine, une maladie chronique

Historique d’un mal sournois…

Ma grand-maternelle était migraineuse. Petite, je l’ai vu étendue sur son lit, dans le noir avec plusieurs oreillers pour ne pas être totalement allongée, nauséeuse. Ces crises pouvaient durer plus de 24h. A son époque, les triptans (médicaments permettant de stopper les crises), n’existaient pas. Ma sœur en souffre aussi. Pour nous deux, cela a commencé à l’âge adulte vers 25 ~ 26 ans (en 2004 pour moi). Pour moi cela correspond à la période où j’ai commencé à avoir un emploi stable à plein temps comme webdesigner et où j’ai commencé à cumuler les heures passées devant l’écran. Avant, je n’en avais jamais eu. Rétrospectivement, je me souviens que c’est aussi à cette période, que les contractures niveaux trapèzes et cervicales ont commencé à s’installer. Chez moi, ça va de pair.

Non ce n’est pas un problème de …

J’arrête tout de suite le lecteur qui penserait me conseiller d’aller faire vérifier ma vue… pour certains personnes effectivement ça peut être la cause du mal. Mais ça n’a pas été mon cas, déjà vérifié. D’ailleurs je précise que je n’écris pas cet article pour demander des conseils ou un diagnostic en ligne. Même si c’est gentil de penser pourvoir m’aider. Pourquoi ? Parce que en l’espace de plus de 10 ans maintenant j’ai déjà été amenée à tester pas mal de choses, lire pas mal d’ouvrages sur le sujet, en médecine classique ou douces, naturelles, énergétiques, etc. Je souhaite parler ici plutôt de l’aspect humain. Le vivre au quotidien. Parenthèse diagnostic virtuel close.

De 24h à 72h de souffrances…

La première année, j’ai vécu des crises qui pouvaient durer de 24h à 48h. Je devenais alors sensible à la lumière (écran étant pire que lumière du jour), au bruit et nauséeuse. Je ne pouvais pas m’allonger vraiment, car j’avais la sensation que le sang refluait vers la tête et que mes veines devenaient encore plus douloureuses. Je tenais donc dans une position semi-assise avec une pile d’oreillers derrière moi. Heureusement, on m’a prescrit des triptans. C’est un traitement de crise, à pas confondre avec les traitements de fond (long terme, pour diminuer fréquence des crises, mais ne traite pas une crise). Je sais que ce médicament n’est pas efficace chez tout le monde. Mais pour moi, ça fonctionne. Ce qui est plutôt cool. J’ai aussi appris de moi-même à tenir un journal ou calendrier des crises, et observer les déclencheurs. Amis migraineux, si ton médecin a oublié de te dire de la faire (ça arrive), fais-le ! Il sera un précieux allié dans ta démarche de guérison.

Traitement de crise

A partir de là, les crises dépassaient rarement les 24 heures, voire se cantonnaient plutôt à du 12h maximum. J’ai raté de moins en moins de jours de travail, en apprenant à repérer rapidement les signes de début de crises et prendre médicament à temps (ni trop tôt, ni trop tard et sans abuser). J’ai raté aussi de moins en moins de sorties le week-end. Car, les migraines gâchent pas mal la vie sociale. Je me souviens de nombreuses sorties entre amis, annulées ou à laquelle je ne pouvais pas être présente à cause de cela. Les migraines impactent la vie pro autant que perso. Il y a aussi les week-ends où tu penses te reposer. Et finalement tu les passes à 80% au lit, sans profiter d’un repos vraiment réparateur. Car une crise c’est fatiguant. Même si le triptan a pour effet secondaire de te rendre somnolent et que tu finis par t’endormir. Ce n’est pas un sommeil réparateur. En terme d’énergie, tu ressors de là vidé.

Des médecins pas toujours très encourageants…

Mon médecin traitant de l’époque m’avait envoyé faire des séances chez un kiné, par bonheur c’était aussi un bon ostéopathe. Loin de me croire « maudite » parce que cette faiblesse était dans ma famille. Il m’a encouragé au contraire à croire qu’il était possible de diminuer la fréquence des crises et mieux vivre avec, en modifiant mon mode de vie. Je bénis cet homme ! Grâce à lui, je ne me suis pas résignée. Car le discours des médecins traitants, mon médecin de famille puis celui de son remplaçant n’étaient pas vraiment optimistes. En gros, si c’est de famille… pas beaucoup d’espoir. Merci, les gars… Ce qui est une erreur. Pour espérer diminuer les crises et même guérir, le patient doit avoir foi en cette possibilité et être acteur dans la démarche thérapeutique. Si t’es migraineux ou migraineuse, t’attends pas à trouver des soignants toujours à l’écoute, volontaires et encourageants. Faudra parfois être plus motivé et convaincu qu’eux sur le fait que tu peux trouver une solution, et parfois la chercher par toi-même. Heureusement aujourd’hui, j’ai une femme médecin, une kiné, une osthéo et une podologue toutes géniales. Qui m’accompagnent au mieux de leur compétences et à l’écoute.

Une victoire puis…

Au fil des années à force de tester des trucs, de lire des livres, j’ai fini par progressivement diminuer la fréquence des crises, l’intensité et même la dose de triptans prises pour arrêter une crise. Parce qu’en tenant un journal de crise et en observant ce qui les favorisait, j’ai pu trouver les déclencheurs. Ils ne sont pas les mêmes pour tout le monde, c’est pourquoi il n’y a pas une méthode pour diminuer la fréquence et l’intensité des crises, mais plusieurs en fonction des causes en œuvre chez chaque patient. A toi donc de trouver ton profil et tes solutions.

Ma méthode à ce moment-là :

  • séance d’osthéopathie tous les 6 mois (bien choisir son praticien),
  • semelle orthopédique pour améliorer posture (j’en avais besoin),
  • cure vitamine D en hiver et de magnésium,
  • apprentissage du lâcher prise, gestion des émotions et du stress,
  • massages relaxants et/ou hamman de temps en temps (hiver surtout),
  • diminuer temps de travail sur écran (ordi, tv, tablette) et respecter les pauses au travail,
  • ne pas ramener de travail, de dossier à finir à la maison, ni faire de veille informative (habitude difficile à éradiquer dans mon métier où la veille et autoformation sont importants pour se maintenir à niveau),
  • veiller à avoir de bonnes nuits de sommeil, complète, éviter les nuits blanches autant que possible,
  • éviter le vin blanc en général et l’alcool les jours suivants une crise,
  • soulager contractures musculaires avec bouillotte chaude.

Une période de quasi-guérison

Avant et après la naissance de mon fils, j’ai même eu une période de un an et demi environ avec aucune migraine, seulement quelques rares maux de têtes que je qualifie de « normaux ». Car ils passaient avec 1gr de paracétamol et ne me clouaient pas au lit. Vous allez me dire, qu’à ce stade là j’avais gagné la partie ? Je l’ai cru aussi. Mais, après la fin de mon congés parental, 6 mois environ après avoir repris à travailler, elles sont revenues. Certes moins intenses et moins fréquentes. Je n’étais pas gênée comme j’avais pu l’être au point de rater parfois des jours de travail. Cela impactait beaucoup moins ma vie pro et perso. Je pouvais avoir des périodes de 3 mois sans rien. J’avais quasiment l’impression de vivre une vie « normale ». Jusqu’à l’année 2017…

Et puis la rechute…

Fin 2016, j’ai eu un gros soucis de santé. J’ai eu une hernie discale L5/S1, la plus courante. Mais, elle comprimait si bien le nerf sciatique, que j’ai fait une sciatalgie aiguë. C’est à dire des douleurs invalidantes le long du nerf sciatique (donc la jambe du sacrum à sous le pied), à plus pouvoir tenir debout, ni assise, même avec la morphine. Une douleur si violente qu’elle rendait compliqués et très douloureux, même des gestes simples comme prendre une douche ou aller aux toilettes. J’ai du attendre 3 mois et passer des anti-douleurs stade 1 à 3 sans succès, en étant quasi alitée tous les jours faute de pouvoir tenir dans une autre position (pas faute d’avoir essayé pourtant…). Ce qui a entrainé une fonte musculaire, j’ai perdu 15 kg. Puis, j’ai été opérée. J’ai suivi kiné et renforcement musculaire prescrit pour mon dos. Pas de migraine pendant cette période.

Elles sont revenues quand j’ai recommencé à travailler sur pc et que j’ai repris mon emploi au printemps 2017. Et là, la catastrophe… des cervicalgies que les anti-douleurs et anti-inflammatoires ne calmaient pas et qui entrainaient des crises de migraines. Mon record après le premier mois de tentative de retour au travail, 11 crises en un mois. Mon médecin a du me mettre à l’arrêt, car il devenait impossible pour moi de garder la posture devant écran (ordi, tv), de conduire sur moyen/long trajet ou même de lire un livre sans réveiller des douleurs cervicales, des contractures musculaires qui déclenchaient des migraines. Même dormir était compliqué. Bref, vous l’aurez compris, le déclencheur principal est identifié chez moi, sans l’ombre d’un doute : origine musculo-squelettique, posture et contractures musculaires. Même si on a cherché aussi des causes secondaires, qui pourraient expliquer l’aggravation. J’ai passé examens radios, irm… j’ai vu neurologue.. testés plusieurs traitements de fond, fait du kiné toutes les semaines, sophrologie, ostheo, vu médecin spécialiste ré-éducation physique, utilisé bouillotte chaude, tapis accupression, hypnose, naturopathie, relaxation, etc.

Des progrès lents et difficiles…

Après une phase de presque guérison ou du moins c’était devenu gérable, je suis passée dans une phase d’aggravation sévère des migraines depuis 2017, avec une légère amélioration quand même. Car j’ai pu retravaillé depuis 2018. Mais sans arriver à un stade acceptable en 2019. C’est à dire où je puisse travailler à temps plein sans devoir m’absenter quelques jours par mois ou être mise en arrêt pour faire cesser une recrudescence de crises. Et les techniques que j’employais avant s’avèrent très peu efficaces. Mon osthéo déprime quand elle me voit arriver avec des contractures musculaires en « béton armé », qui lâchent très difficilement. Et moi aussi…

Au début, j’étais résolument optimiste, ayant mis dans mon esprit que ça prendrait peut-être du temps, mais que ça finirait par s’arranger… Sauf que..depuis quelques mois.. ça stagne. Et cela se répercute sur ma vie sociale (fatiguée physiquement, moralement), mon budget (les arrêts maladie ça rend pas riche) et ma vie professionnelle (les absences ça aident pas à avoir de l’avancement…). Par exemple actuellement, je ne peux pas faire de long trajet en voiture (plus de 30 km), aller voir film au ciné ou TV/écran plus de 2h d’affilées, faire de grosses efforts physiques sollicitant musculation sur région haut du dos/épaules/cervicales sinon j’aggrave mes contractures et ça part en migraine. De la même façon, je ne supporte pas les matelas ou les canapés trop dur. Et même en respectant cela parfois ça arrive quand même, juste avec les sollicitations du quotidien. Je dois faire beaucoup plus attention à mon corps qu’avant. La fréquence des crises varie entre 4 et 9 par mois.

A tous ceux qui pensent que la migraine, c’est qu’un petit mal de tête !

Lorsque j’entends quelqu’un utiliser un maux de tête normal (passe avec du paracétamol) et le qualifier de migraine pour l’utiliser comme excuse pour ne pas faire quelque chose (sortir, éviter une réunion, etc). Cela me fout en rogne. Et lorsqu’un autre pense que la migraine, c’est juste un petit mal de tête et qu’il faut pas en faire « tout un plat », aussi.

Car, vivre avec la migraine, ce n’est pas une partie de plaisir et cela peut se révéler très handicapant. C’est une maladie dite chronique. Un maux qui peut te gâcher la vie. Mais beaucoup ne comprennent pas, parce qu’ils te voient les jours où ça va bien, souriante et profitant de la vie un maximum. Alors c’est que ça doit pas être si grave selon eux. Ils n’ont pas compris que quand tu traines une maladie comme ça. Un maux chronique, qui revient sur le long terme. S’apitoyer sur soi-même n’est pas une solution.. je dirais même que les émotions négatives et la déprime peuvent aggraver le problème. Quand ça va bien, le mieux à faire est justement de profiter de ces moments de bonheur. Je sais que cela est difficile à comprendre, tant qu’on ne l’a pas vécu.

Si ça a pu s’améliorer une fois, ça le peut encore !

Je ne perds pas complétement espoir de retrouver un état de santé meilleurs dans les mois ou années à venir. Je ne perds pas espoir de réussir à diminuer la fréquence et l’intensité des crises. Car j’y suis déjà arrivé. Je crois que cela prendra juste un peu plus de temps et m’obligera à réaménager un peu plus mon mode de vie. Cela va commencé déjà en testant (peut-être) le télétravail en juin, pour diminuer mes temps de trajets. Comme cela est plus long et pénible, j’ai des moments de doutes et de déprime aussi. Je dois apprendre à gérer ça. Affaire à suivre donc…

Quelques ouvrages sur la Migraine…

  • Stress, migraine et mots de dos, Dr Michel Tourrasse.
    Notes : mon préféré, celui qui m’a été le plus utile et les conseils les plus efficaces par rapport à mon profil.
  • Migraine ou céphalée ? : En finir avec les maux de tête de Michel Dib. Notes : m’a été moins utile que celui du Dr Tourrasse, la méthode de ce neurologue ne fonctionne pas sur moi.
  • La migraine, la comprendre et la guérir définitivement de Jean Thomas, Emmanuel Tomb, Elisabeth Thomas, Christian Cabrol
    Notes : instructifs pour connaitre tous ce qui existent pour traiter migraine.


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